Родители начали отказываться лечить своих детей от СПИДа

Дети, живущие с вирусом иммунодефицита, ничем не отличаются от сверстников. А друг от друга только тем, что от одних сразу после рождения отказались неблагополучные мамы и их воспитанием занимается государство, а другие живут в семьях.

Но однажды настает момент, когда организму всех этих малышей требуется помощь. ВИЧ вылечить нельзя, лекарств, которые избавили бы от вируса, не существует. Зато имеются препараты, которые блокируют его, не дают размножаться дальше.

Для ребенка прием этих лекарств означает долгую и полноценную жизнь, тем более что их бесплатно предоставляет государство. Все, что нужно сделать мамам и папам, так это приехать за препаратами и следить, чтобы ребенок их вовремя принимал. Но в последнее время в Крыму появились случаи, когда родители... отказываются лечить своих детей, фактически обрекая их на гибель.

Спасительная терапия

Врач-педиатр крымского республиканского учреждения «Центр профилактики и борьбы со СПИДом» Галина Киселева сообщила, что сегодня в автономии живут 118 детей с подтвержденным ВИЧ-статусом. Этот диагноз малышам, рожденным «позитивными» мамами, ставят только после полутора лет наблюдения, если оказывается, что в их крови по-прежнему присутствуют антитела к вирусу.

Кстати, если в 90-х годах в Крыму 40% младенцев ВИЧ-инфицированных женщин тоже оказывались носителями болезни, то сейчас только у 5% таких детей подтверждается диагноз. А среди случаев, когда ВИЧ-позитивная будущая мама принимала необходимую терапию, наблюдалась у врача, отказалась от грудного кормления, а новорожденный появился на свет с помощью кесарева сечения, этот процент вообще мизерный: ВИЧ регистрируется у одного ребенка из ста — это тот процент случайности, который невозможно предусмотреть, например, когда вместо запланированной операции женщина преждевременно рожает сама.

Взрослые могут годами и даже десятилетиями жить, не нуждаясь в лекарствах, а вот у детей иммунная система только формируется и быстрее сдается под натиском вируса. Поэтому врачи назначают им антиретровирусную терапию (АРТ). Сегодня ее принимают около 90 маленьких крымчан. Некоторым детям лечение может потребоваться сразу после рождения, таких обычно около 20%. Еще 60% малышей до 3 — 4 лет живут, не принимая препараты, гораздо реже препараты назначают примерно в 9 — 10 лет.

Когда-то АРТ представляла собой целую серию препаратов, которые следовало принимать в определенное время. Сейчас лечиться от СПИДа не сложнее, чем от других хронических заболеваний: это всего два приема таблеток в день. И чем больше проходит времени, тем проще схема лечения. Галина Киселева рассказала, что Министерством здравоохранения Украины уже одобрен ряд препаратов, которые требуется принимать только раз в день. И при этом ребенок может вести полноценную, ничем не ограниченную жизнь — ходить в детсад и школу, заниматься спортом, посещать кружки. Сейчас в Крыму дольше всего получает АРТ девочка, живущая в интернате, — лечение ей было назначено почти восемь лет назад. И это доказывает, что оно эффективно.

С поездками можно смириться

Родители или опекуны, воспитывающие малыша с ВИЧ, должны регулярно появляться у врачей — медикам необходимо следить за иммунной системой ребенка и определить тот момент, когда пора назначить терапию. Этот период могут увидеть и родители: дети перестают прибавлять в весе, хуже растут, болезни следуют одна за другой, причем серьезные — бронхиты, пневмонии.

Тем, кто уже получает АРТ, показываться педиатрам Центра по профилактике и борьбе со СПИДом тоже следует — нужно знать, как реагирует организм на препарат, как ведет себя вирус, определить вирусную нагрузку. Нельзя сказать, что эти поездки могут стать для семьи невыносимым бременем. Нормальные родители, озабоченные здоровьем своего ребенка, готовы ездить в Симферополь сколько угодно — а нужно-то всего раз в месяц и только первые полгода.

Обычно потом, если все идет нормально, частота посещений Центра профилактики и борьбы со СПИДом сокращается до одного раза в три месяца или даже раза в полгода. «Мы понимаем, что из крымской глубинки сложно добираться в Симферополь, поэтому практикуем выезды в такие отдаленные регионы, как Керчь, Феодосия, Джанкойский, Кировский, Ленинский районы, — рассказывает Галина Киселева. — В этот день педиатры приглашают всех детей, состоящих на учете по ВИЧ, мы производим забор крови для анализов, привозим назначенные препараты, чтобы родителям не приезжать специально за ними».

Никогда раньше крымские медики с отказом родителей от лечения детей не сталкивались. Потому что те, кто считал собственных малышей обузой, просто отказывались от них, остальные готовы были на любые жертвы, чтобы дети жили. «Если мы говорили, что нужно принимать лекарства, они понимали, что это единственная возможность сохранить жизнь, — говорит Галина Киселева. — При этом даже не нужно было рассказывать, каким будет ее качество, достаточно было разъяснить, что без терапии ребенок просто погибнет».

Вопрос жизни и смерти

Случаи, когда мама оказывается недисциплинированной и, согласившись на лечение, таблетки ребенку не дает или делает это нерегулярно, уже были. Когда врачи видят, что все их усилия сводятся на нет, подключаются социальные службы, которые могут проконтролировать семью. В 2005 году был случай, когда женщина очень долго скрывала, что у сына ВИЧ-инфекция, и привезла его только в самый последний момент, фактически в агонии, когда уже невозможно было что-то сделать. Но в последнее время наблюдается совсем уж нехорошая тенденция, настораживающая врачей.

Не так давно ВИЧ-инфицированная крымчанка до последнего игнорировала просьбы привезти пятилетнего ребенка на обследование в Симферополь. От районного педиатра, навещавшего семью, врачи узнали, что состояние малыша очень тяжелое, судя по симптомам, это была уже конечная стадия болезни — СПИД. Мама отказалась везти его на лечение, заявив, что он все равно умрет. Другие ее дети оказались здоровыми, женщина была занята ими и новым молодым мужем. Убеждать женщину пришлось... работникам прокуратуры, и в больнице она осталась после того, как пригрозили лишить ее родительских прав. На тот момент, когда медики смогли обследовать ребенка, у него в организме вообще не было клеток, защищающих от инфекций. Сейчас он в больнице, и врачи хоть и надеются на лучшее, но не уверены, что лечение окажется эффективным.

Второй недавний случай связан с многодетной семьей, где ВИЧ-инфицированным оказался младший ребенок, которому нет еще и года. Родители просто не стали давать ему лекарства, в результате состояние малыша ухудшилось настолько, что соцработники вынуждены были забрать его из семьи и доставить в детскую инфекционную больницу. Сейчас он получает лечение, готовятся документы для передачи его в дом ребенка.

Около полугода назад погиб восьмилетний мальчик. Он состоял на учете, но родители постоянно меняли место жительства — именно для того, чтобы невозможно было отследить, где они находятся, и лечить ребенка в больнице. Папа и мама посещали одну из многочисленных церковных общин, которые организуют заграничные миссионеры, придерживались того принципа, что и жизнь, и смерть от Бога и людям не пристало вмешиваться в это. Мальчика лечить пытались сами: и народными средствами — например, капали раствор серебра в нос, обращались к врачам частных медучреждений, причем не факт, что последние знали, что у ребенка ВИЧ. В итоге мальчик поступил в больницу в состоянии истощения, ходить он не мог, с тяжелейшей пневмонией.

Сегодня в Украине есть области, где количество детских смертей от СПИДа исчисляется не одним десятком в год. Крым на этом фоне выглядит лучшим регионом, здесь такие случаи единичны. Их могло бы не быть вообще — если бы порой родители не считали, что только в их власти решать вопрос о жизни и смерти собственного ребенка.

Автор: Наталья Якимова

По материалам 1k.com.ua